다른 질환들은 지방에서 치료할 수 있지만 서울 상종을 더 선호하는 경우이지만 중증 뇌전증은 다르다. 지방에서는 뇌전증 수술은 고사하고 수술 전 비디오뇌파검사도 받을 수 있는 곳이 거의 없다.강남베드로병원의 비디오뇌파검사실은 전국 환자들에게 오픈했다. 부산 종합병원의 환자 2명이 검사만 받으러 예약을 하였다가 취소했다. 부산에서 검사만 받으러 서울까지 온다는 것은 매우 어려운 일이다.결국 그 중증 뇌전증 환자는 검사도 치료도 받지 못하고 살게 된다. 언제 신체 손상, 화상을 입을지 모르고 죽을지 모른다. 문제는 각 지역에 중증 뇌전증 환자의 1-2-3차 진료연계 시스템이 전무하다. 옆 병원에 검사실이 있어도 연계가 안 되어서 가지 못한다. 이것이 말이 되나. 이를 해결하기 위해 뇌전증지원센터는 광역시 지부를 설치하고 뇌전증지원코디네이터를 양성, 배치해 일본, 중국과 같이 뇌전증 1-2-3차 병의원 의뢰-재의뢰 시스템을 구축하려고 계획했으나 엉뚱한 곳에서 예산을 빼앗아 갔다.5년 전 국회에서 중증 뇌전증 환자들의 치료를 향상시키기 위해 천신만고 끝에 겨우 마련한 예산이다. 질병정책과는 왜 이런 이상한 결정을 해서 원래 지원 목적의 중증 뇌전증 환자들이 피해를 보게 만드나. 아무런 관심도 없고 생각도 없다. 이런 정부가 또 있을까 싶다. 일본 노동후생성의 10분의 1만 따라가도 좋겠다. 전문가의 이야기는 듣지도 이해하려고 하지도 않는 공무원들이 무엇을 할 수 있을까. 환자의 권리를 심각하게 침해했고 수술로봇 사용을 막아서 뇌전증지원센터 사업을 크게 방해하고 있는 의사가 국가예산을 받았다. 도저히 납득할 수 없다. 정의는 죽었다.대통령이 가장 먼저 해야 할 일은 고압적이고 비협조적인 공무원의 자세를 바꾸는 것이다. 문제를 덮으려 하지 말고 해결하려고 해야 한다. 이런 공무원에게 가점을 주고 승진의 기회를 주어라. 그냥 조용히 자리만 지키는 사람들은 아무 것도 못한다. 하도 전화를 받지 않아서 뇌전증지원센터장 대학병원교수가 기차를 타고 오송의 보건복지부까지 내려갔는데 담당 사무관과 주무관은 마지못해 내려와서 1층 대기실에서 일반인 면담식으로 유 14일(현지시간) 프랑스 르망 24시 라 사르트 서킷 위 그리드 워크 행사에서 제네시스 마그마 레이싱 팀의 차량에 모여든 관객들 모습. 정원일 기자 [파이낸셜뉴스] 15일 오후 4시, 프랑스 파리에서 200㎞ 정도 떨어진 르망의 '라 사르트 서킷'에는 긴장감이 가득 찼다. 이윽고 62대의 차량이 공기가 찢어지는 듯한 굉음을 내며 시작점을 지나자, 수십만 명의 관객들의 환호가 쏟아져 나왔다. 극한 상황을 견디기 위해 만들어진 레이싱카들의 엔진음은 바로 옆 사람과의 대화가 들리지 않을 정도였고 차고 있던 스마트 워치에서는 소음 수준에 대한 경고를 보냈다. 그러나 마치 록 페스티벌에 온 듯 서킷을 가득 채운 관객들은 오히려 들뜬 표정을 감추지 못했다. 모터스포츠가 다소 매니악한 영역으로 여겨지는 우리나라와 달리 서킷 위에는 어린아이부터 노년 부부까지 다양한 연령대가 모였다. 국기를 흔드는 사람도 있는 반면, 포르쉐나 페라리 등 자동차 브랜드의 깃발을 흔들며 브랜드에 대한 '팬심'을 가감 없이 드러내기도 했다. 드라이버들의 경쟁심은 차량의 속도에서 생생히 느껴졌다. 특히 라 사르트 서킷에서 차량의 최대 속도를 시험하는 구간으로 꼽히는 직선주로 '뮬산 스트레이트'에서는 차량의 움직임을 육안으로 쫓기 어려울 정도였다. 세계 최고 모터스포츠 대회로 꼽히는 르망 24시는 이름 그대로 13.626km 길이의 서킷을 24시간 달리는 대회다. 꼬박 하루를 달려야 하는 만큼, 극악의 난이도를 자랑한다. 단순히 어떤 차가 가장 빠르냐를 넘어 차량의 내구성과 드라이버의 역량, 연료 및 타이어 교체 시점 등 다양한 변수와 전략이 승부를 결정지어서다. 차량의 성능을 극한으로 시험할 수 있는 시험대라는 얘기가 나오는 이유기도 하다. 14일(현지시간) 오후 4시 르망 24시 시작과 함께 차량들이 빠른 속도로 질주하는 모습. 정원일 기자 3가지 클래스에 참여한 62대의 차량이 빠른 속도로 경쟁을 펼치다 보니 차량간 충돌 등 돌발상황이 발생하기도 했다. 충